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白血病患兒家長照顧能力現狀與提升措施
發布時間:2020-03-02

  摘    要: 目的 探討白血病患兒父母照顧能力現狀及其影響因素.方法 2018年5月至2019年6月, 便利抽樣法選取某三級甲等兒童醫院血液科白血病患兒父母116例為研究對象, 采用一般資料調查表、惡性血液病家庭照顧者照顧能力量表、中文版癌癥患者照顧者支持性照護需求量表、一般自我效能感量表、醫學應對方式問卷、領悟社會支持評定量表、焦慮自評量表對其進行調查.結果 父母照顧能力總分為 (49.53±15.08) 分, 疾病認知能力為 (7.28±2.57) 分, 基礎照護技能為 (5.28±2.18) 分, 按需照護技能為 (9.75±3.80) 分, 情感管理能力為 (8.38±2.38) 分, 尋求利用支持的能力為 (7.44±2.74) 分, 平衡照顧需求與個人需求能力為 (11.41±4.72) 分.父母照顧能力各維度的影響因素主要包括其自身文化程度、婚姻狀況、共同照顧者數量、患兒年齡、父母日常生活需求、溝通人際需求、經濟需求、一般自我效能感、應對方式、焦慮等 (均P<0.05) .結論 白血病患兒父母照顧能力有待提升, 應基于照護能力影響因素給予針對性干預.

  關鍵詞: 白血病; 父母; 照顧能力; 影響因素;

  Abstract: Objective To explore care ability and its influencing factors for parents of children with leukemia.Methods From May 2018 to June 2019, general information questionnaire, caring ability scale for family caregivers of hematological malignancies, Chinese version of supportive care needs scale for caregivers of cancer patients, general self-efficacy scale, medical coping mode questionnaire, perceived social support scale and self-rating anxiety scale were used in the investigation of 116 parents of children with leukemia.Results The total score of caring ability was (49.53±15.08) .The scores of each dimension were:disease cognitive ability (7.28±2.57) , basic care skills (5.28±2.18) , on-demand care skills (9.75±3.80) , emotional management ability (8.38±2.38) , ability to seek support (7.44±2.74) , ability to balance care needs and personal needs (11.41±4.72) .The influencing factors of care ability included educational level of parents, marital status, number of co-caregivers, age of children, parents ' daily life needs, communication interpersonal needs, economic needs, general self-efficacy, coping style, and anxiety (all P<0.05) .Conclusions The care ability of parents needs to be improved.Nurses should give targeted interventions based on the influencing factors of care ability.

  Keyword: leukemia; parents; care ability; influencing factors;

  白血病是發病率最高的兒童癌癥, 占14歲以下兒童癌癥的31%, 已成為全球關注的兒童健康問題[1]。由于兒童期白血病高發年齡為0~4歲[2], 患兒年齡較小, 表達、認知和自護能力有限, 父母作為主要照顧者需參與患兒近2年的療程。面對孩子患病的沉重打擊, 父母心理體驗復雜;同時, 父母缺乏疾病相關知識和照顧技能, 照護體驗不佳[3]。白血病患兒父母照顧能力與患兒疾病預后密切相關, 但目前鮮有研究關注父母照顧能力及其影響因素, 針對父母照顧能力的干預也極為缺乏。因此, 本研究探索白血病患兒父母照顧能力現狀及其影響因素, 以期為提升父母照顧能力的干預措施構建提供依據。
 

白血病患兒家長照顧能力現狀與提升措施
 

  1 、對象與方法

  1.1 、研究對象

  2018年5月至2019年6月, 便利抽樣法選取某三級甲等兒童醫院血液科白血病患兒父母116例為研究對象。納入標準:患兒經骨髓細胞學檢查、免疫組化與遺傳學分析和組織化學染色檢查, 符合?血液病診斷及療效標準?[4]中白血病診斷標準, 病情可控, 無其他嚴重疾病或慢性疾病, 年齡<15歲;患兒正在接受治療;父母文化程度高中及以上水平;為主要參與日常照顧的患兒父親或母親;父母自愿參與研究。116例白血病患兒父母及患兒一般情況見表1。

  表1 白血病患兒父母及患兒一般情況[N=116, n (%) ]
表1 白血病患兒父母及患兒一般情況[N=116, n (%) ]

  1.2、 方法

  1.2.1、 調查工具

  (1) 人口學資料。采用自行編制人口學資料問卷對父母及患兒的一般資料進行收集, 包括父母性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、在職情況、居住地、治療醫院、家庭月收入、醫療費用支付形式、父母日均照顧孩子時間、共同照顧患者數量以及患兒的性別、年齡、是否為獨生子女、治療時長。 (2) 照顧能力:采用錢淑君[5]改編的惡性血液病家庭照顧者照顧能力量表, 包括疾病認知能力、基礎照護技能、按需照護技能、情感管理能力、尋求利用支持資源能力和平衡照顧需求與個人需求能力等, 共23個條目, 6個因子。條目采用Likert5級評分法, 從“不困難”到“很困難”依次計分1~5分, 得分越高表明照顧能力越低。總量表Cronbach’sα系數為0.920, 各因子Cronbach’sα系數為0.722~0.892[5]。 (3) 支持性照護需求。采用中文版癌癥患者照顧者支持性照護需求量表 (supportive care needs survey-partners&caregivers, SCNSGP&C) [6], 共38個條目, 6個維度, 即信息需求、健康照護需求、日常生活需求、經濟需求、溝通/人際需求、心理情緒需求等.維度得分越高, 表明該維度需求越強烈。總量表Cronbach’sα系數為0.961, 各維度Cronbach’sα系數為0.691~0.862[6]。 (4) 自我效能感。采用一般自我效能感量表 (general self-efficacy scale, GSES) [7], 共10個條目, 為單維量表.得分越高, 表示一般自我效能感水平越強, 量表Cronbach’sα系數為0.87. (5) 應對方式。采用醫學應對方式問卷 (medical coping mode questionnaire, MCMQ) , 20個條目, 共3個維度, 即面對、回避、屈服等。維度得分越高, 表示個體越傾向采用該種應對方式。各維度Cronbach’sα系數為0.87、0.83、0.80[8]。 (6) 社會支持.采用領悟社會支持評定量表 (perceived social support scale, PSSS) [9], 共12個條目。受試者根據最近一周的實際情況作答, 分數越高表示社會支持越好, 量表Cronbach’sα系數為0.88。 (7) 焦慮。采用焦慮自評量表 (self-rating anxiety scale, SAS) [10], 共20個條目。受試者根據最近一周的感受作答, 分數越高焦慮越明顯, 量表Cronbach’sα系數為0.85.

  1.2.2、 資料收集方法

  調查者向研究對象介紹研究目的, 研究對象簽署知情同意書后, 調查者發放問卷并采用統一指導語解釋問卷填寫方法和注意事項。共發放紙質問卷121份, 回收有效問卷116份, 問卷的有效回收率為95。87%。

  1.3、 統計學處理

  運用SPSS23.0統計軟件, 計量資料以表示, 計數資料以例數和百分比表示, 采用描述性統計、單因素方差分析、Pearson相關分析和多元線性逐步回歸分析法分析。以P<0.05或P<0.01表示差異有統計學意義。

  2、 結果

  2.1、 照顧能力

  照顧能力總分 (49.53±15.08) 分, 疾病認知能力 (7.28±2.57) 分, 基礎照護技能 (5.28±2.18) 分, 按需照護技能 (9.75±3.80) 分, 情感管理能力 (8.38±2.38) 分, 尋求利用支持的能力 (7.44±2.74) 分, 平衡照顧需求與個人需求能力 (11.41±4.72) 分。

  2.2 、照顧能力的單因素分析

  不同婚姻狀況 (t=-0.319, P=0.002) 父母的基礎照護技能有明顯差異。不同患兒年齡 (F=8.514, P=0.001) 、治療時長 (F=4.130, P=0.019) 的父母按需照護技能有明顯差異。不同文化程度 (F=7.036, P=0.001) 、居住地 (t=-3.138, P=0.002) 、家庭平均月收入 (F=4.608, P=0.012) 、共同照顧者數量 (F=3.360, P=0.021) 、患兒年齡 (F=3.589, P=0.031) 的父母尋求利用支持資源能力有明顯差異。

  2.3 、照顧能力與支持性照護需求、自我效能感、應對方式、領悟社會支持、焦慮相關分析

  Pearson相關分析結果顯示, 患兒父母的一般自我效能感、焦慮情緒和經濟需求與照顧能力六個因子均相關, 均 (P<0。05) ;疾病認知能力與支持性照護需求六個維度、屈服應對方式相關;基礎照護能力與支持性照護需求六個維度、領悟社會支持相關;按需照護技能與日常照護需求、面對及屈服應對方式相關;情感管理能力與溝通人際需求、心理情緒需求、日常生活需求、面對及屈服應對方式、領悟社會支持相關;尋求利用支持資源能力與回避、屈服應對方式、領悟社會支持相關;平衡照護需求和個人需求能力與溝通人際需求、心理情緒需求、日常生活需求、屈服應對方式相關 (均P<0。05) 。

  2.4、 照顧能力影響因素多元線性逐步回歸分析

  多元線性逐步回歸分析中, 照顧能力各維度得分分別作為因變量, 自變量為與各個因變量相關的人口學和社會心理量表得分。疾病認知能力的影響因素為日常生活需求和一般自我效能感;基礎照護技能的影響因素為日常生活需求、婚姻狀況和一般自我效能感;按需照護技能的影響因素為患兒年齡、焦慮和經濟需求;情感管理能力的影響因素為焦慮、屈服應對方式, 溝通人際需求、面對應對方式;尋求利用支持資源能力的影響因素為一般自我效能感、經濟需求、共同照顧者數量、屈服應對方式、文化程度;平衡照護需求與個人需求能力的影響因素為焦慮、溝通人際需求、屈服應對方式 (均P<0。05) 。見表2。

  表2 照顧能力影響因素的多元線性逐步回歸分析 (N=116)
表2 照顧能力影響因素的多元線性逐步回歸分析 (N=116)
表2 照顧能力影響因素的多元線性逐步回歸分析 (N=116)

  3 、討論

  3.1 白血病患兒父母照顧能力有待提升

  本研究顯示, 父母照顧能力量表總分及各因子得分均較低, 低于量表各因子得分范圍的中值。兒童白血病發病率逐年上升, 父母作為主要照顧者, 在患兒治療過程中給予其全方位身心支持和照護, 照顧能力直接影響患兒的疾病康復。本研究中父母照顧能力較差可能與研究對象多為治療初期患兒父母有關。孩子罹患白血病對患兒家庭來講是重大應激事件, 疾病初期父母照顧能力明顯不足, 且照顧能力提升需求強烈, 亟須有針對性地為父母提供切實有效的干預。

  3.2、 白血病患兒父母照顧能力影響因素

  3.2.1、 父母及患兒一般情況

  3.2.1. 1、 父母因素

  本研究顯示, 父母文化程度和共同照顧者數量對其尋求利用支持資源能力有影響。父母文化程度越高、尋求利用支持資源能力越強, 這與呂露露等[11]關于腦卒中家庭照顧者文化程度越高, 更容易通過各種有效途徑獲得疾病知識和照顧技巧等資源的研究結果一致。提示應給予文化程度較低的父母更多支持和信息, 以幫助其更好地利用支持資源。共同照顧者數量越多, 父母感知到的支持也越多, 尋求利用支持資源能力越強。因此, 有必要建議獨自照顧患兒的父母適當尋求親友的幫助, 提高自己尋求利用支持資源能力, 以減輕照護負擔。患兒父母中已婚者的基礎照護技能更強, 因此需對于離異、喪偶、分居等情況的父母給予更多支持和關注。

  3.2.1. 2、 患兒因素

  患兒年齡越小, 表達和自我照顧能力越低, 對于照顧者的護理需求則越高[12]。本研究中患兒年齡越高, 其表達能力越好, 更能明確表達自己的感受和需求, 父母按需照護技能亦越高。因此, 有必要給予低齡表達能力欠缺患兒的父母更多患兒需求識別及處理方面的指導。

  3.2.2、 支持性照護需求

  支持性照護需求是影響父母照顧能力的重要因素, 日常生活需求對疾病認知能力和基礎照護技能有影響;溝通人際需求對情感管理能力和平衡照顧需求與個人需求能力有影響;經濟需求對按需照護技能和尋求利用支持資源能力有影響, 故滿足患兒父母的支持性照護需求有助于提升其照顧能力。目前, 已有學者關注到白血病患兒父母支持性照護需求, 但僅有個別學者進行了干預研究, 如Wang等[13]結合父母需求構建了移動醫療支持性照護方案, 并通過分組實驗證實了該方案滿足父母支持性照護需求的可行性和有效性.因此, 構建支持性照護干預方案將有助于滿足父母需求, 從而提升其照顧能力.本研究結果也顯示, 經濟需求對于父母按需照護技能和尋求利用支持資源能力有影響。白血病救治費用高昂, 父母為了照顧患兒有時辭去工作或暫時離職, 導致經濟負擔進一步加重, 有的父母因沒有足夠治療費用而感到絕望, 經濟水平限制也使得父母不能按需為患兒提供照護。因此, 亟須相關部門完善醫療衛生政策, 減輕患兒家庭的經濟負擔。

  3.2.3、 自我效能感

  自我效能感對于父母疾病認知能力、基礎照護技能、按需照護技能和尋求利用支持資源能力均有影響, 此結果與李立偉等[14]、呂露露等[15]的研究結果一致。照顧者自我效能感受到多重因素影響, 包括患者疾病因素, (如患者疾病嚴重程度和預后等) 、照顧者一般人口學因素 (如性別、文化程度、職業、收入、家庭居住地、共同照顧者人數) 、照顧者社會心理因素 (如社會支持水平、應對方式等[16,17]) 。本研究數據也顯示, 父母自我效能感與其文化程度、照顧能力、應對方式、焦慮、社會支持相關 (P<0。05) 。因此, 自我效能感提升需要多維度的綜合干預, 可著眼于可干預的患兒父母社會心理因素, 如父母社會支持、應對方式、心理狀態等, 并為父母提供全面且有針對性的疾病和照護信息, 增加其對白血病疾病和治療的認知, 改善其參與照顧的自我效能感, 進一步提升其照顧能力。

  3.2.4、 應對方式

  應對方式對父母情感管理能力、尋求利用支持資源能力和平衡照顧需求與個人需求能力有影響。本研究中, 越傾向屈服應對方式的父母情緒管理能力、利用支持資源能力和平衡照顧需求與個人需求能力越低。這提示我們, 應引導父母放棄屈服應對方式, 而采取面對應對方式, 有助于提升父母情緒管理、利用支持資源和平衡照顧需求與個人需求能力。醫院社工部門可組織一些針對父母應對方式的個體或團體干預, 以促進其采取面對應對方式。有研究[18]顯示, 希望水平越高, 個體越可能采取面對應對方式, 反之個體越可能采取屈服應對方式。因此, 醫護人員在與父母溝通時應注意溝通技巧, 適當保持及提高父母希望水平, 以促使父母采取面對應對方式。

  3.2.5 、焦慮

  焦慮對父母情感管理能力、按需照護技能、平衡照顧需求與個人需求能力有影響。面對孩子確診惡性疾病這一沉重打擊, 父母承受著巨大心理壓力, 焦慮越嚴重的父母, 情感管理能力越差。因此, 臨床護理工作和健康教育中有必要關注父母的心理狀態, 預防、評估并及時疏導父母焦慮情緒。當父母心理狀態較差時, 很難準確評估患兒需求或根據患兒需求為患兒提供良好的照護;反之, 不能為患兒按需提供照護也會讓父母產生無力感和焦慮情緒。同時, 父母本身承擔著相應的社會角色和家庭角色, 在患兒照護過程中, 患兒照顧需求與父母個人需求平衡被打破, 焦慮的父母不能及時調整好心理狀態, 導致平衡照顧需求與個人需求能力下降。因此, 有必要采取心理干預, 如一些體驗式團體心理輔導等, 借助團體的力量和其他患兒父母的同伴支持力量來緩解父母的焦慮, 以提升情感管理能力和平衡照顧需求與個人需求能力。

  4、 小結

  綜上, 白血病患兒父母疾病認知能力、基礎照護技能、按需照護技能、情感管理能力、尋求利用支持資源能力和平衡照顧需求與個人需求能力均有待提升。父母照顧能力受其自身的文化程度、婚姻狀況、共同照顧者數量、患兒年齡、父母日常生活需求、溝通人際需求、經濟需求、一般自我效能感、應對方式、焦慮影響.鑒于本研究樣本量有限, 相關結果有待進一步擴大樣本量進行檢驗。現有研究結果提示, 在臨床工作中, 應有針對性地加強對父母的個性化培訓, 給予父母信息、情感支持, 重視父母人際溝通需求, 提升父母自我效能感, 引導父母采用面對應對方式, 并及時評估、疏導父母的焦慮情緒, 從多個角度綜合提升父母的照護能力。

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